中新网北京2月28日电(侯力新 张素)今年2月28日是第16个国际罕见病日，主题为“点亮你的生命色彩”。记者采访获悉，中国红十字基金会成长天使基金“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病患者关爱系列活动在全国多地举行。
来自广东、浙江、安徽、江苏等地的13个小胖威利综合征患者家庭，受邀在上海参加座谈会、艺术手作、关爱游学等活动。中国红基会负责人表示，希望通过此举鼓励患者家庭以更积极的态度面对疾病，提升生活质量，并呼吁更多社会爱心力量关注罕见病群体，为其提供帮助。
小胖威利综合征又称肌张力低下—智能障碍—性腺发育滞后—肥胖综合征、普拉德—威利综合征，是一种罕见的遗传性疾病。由于患者在生长发育阶段表现不同，很容易因疏忽而错失治疗时机。
本次活动期间，中国红十字基金会生命教育项目办主任陈珞、复旦大学附属儿科医院心理科副主任孙锦华等参加座谈会。会上，患者家庭与相关领域专家面对面交流，专家们就患者就医、心理、营养等方面给出专业建议，包括药物干预配合医疗训练行为的情绪控制法、饮食结构的比例分配法等。
中国红十字基金会成长天使基金“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病患者关爱系列活动在多地举行 中国红基会 供图本次活动还邀请蹦床世界冠军蒋逸奇带领患者家庭开展运动游戏。专家在对患者家庭进行指导的同时，强调应在保证患儿安全情况下通过积极运动促进其代谢。
此外，陶艺艺术手作、上海野生动物园自然游学等项目也为患儿和家庭带去一段温馨的亲子时光。
中国红十字基金会成长天使基金还联合合作医疗单位在全国多地举办“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病日系列公益活动，邀请生长发育相关领域的专家和医务人员，通过公益援助、科普讲座、健康义诊等形式关心关爱罕见病群体，并倡导凝聚社会力量，用爱温暖患者的前行之路。
中国红十字基金会联合长春金赛药业有限责任公司设立“成长天使基金”，该基金自2018年起持续为2周岁内小胖威利综合征患儿资助药品，为经济困难的患者家庭提供资金支持。截至2022年底，该基金已在全国范围内资助小胖威利综合征患儿497人次，依托270余家权威医疗机构开展了基层医生培训、公众科普义诊、校园健康等活动6500余场。(完)